Nieuwsitem

AMC leidt Europese centra zeldzame hartziekten

Het AMC gaat een Europees netwerk leiden dat onderzoek doet naar zeldzame hartziekten. Binnen dit netwerk opereren 24 centra uit 12 landen.

De samenwerking heeft tot doel om er voor te zorgen dat patiënten met een zeldzame hartziekte overal in Europa dezelfde en de beste behandeling krijgen. Hierbij zijn de betreffende patiëntenverenigingen nauw betrokken.

Zorg voor mensen met een zeldzame ziekte wordt in Nederland zo veel mogelijk in expertisecentra ondergebracht. Dan zitten de kennis en ervaring met een aandoening op één plek. Maar dan nog is het aantal patiënten te laag om goed onderzoek te kunnen doen naar bijvoorbeeld het effect van (nieuwe) medicijnen. Door met andere centra in Europa samen te werken, vergroot je die groep. Er is dan onder andere beter onderzoek mogelijk naar behandelingen die betaalbaar zijn, wat bij zeldzame ziekten vaak een probleem is.
 
Dat is een van de redenen waarom de Europese Unie heeft besloten dat er 24 Europese Referentienetwerken (ERN’s) moeten komen. Eén daarvan is GUARD-Heart, waaronder alle zeldzame hartziekten vallen. Prof. dr. Arthur Wilde van het AMC Hartcentrum gaat het netwerk leiden. “Omdat er heel veel aandoeningen binnen onze expertise vallen, hebben we besloten om ons het komende jaar te beperken tot de erfelijke hartziekten. Dan gaat het om ritmestoornissen en de cardiomyopathieën (aandoeningen van de hartspier). Daarna breiden we onze inspanningen uit naar onder meer de aangeboren hartafwijkingen bij kinderen en volwassenen.”
 
Uiteindelijk moeten al die inspanningen ertoe leiden dat patiënten in heel Europa toegang krijgen tot de beste zorg. Dat is nu nog niet het geval. De nodige kennis daarvoor is namelijk niet overal aanwezig. Het was dan ook een al lang bestaande wens van patiëntenverenigingen om hierin verandering te brengen. Dat zal gebeuren door het onderling uitwisselen van kennis op congressen en via scholing. Ook kunnen de artsen binnen GUARD-Heart elkaar makkelijker vinden om specifieke patiënten te bespreken.
 
Het AMC kreeg de coördinerende rol binnen het referentienetwerk toebedeeld na te zijn voorgedragen door het Netherlands Heart Institute, waarin de hartcentra van de universitair medische centra in Nederland zijn verenigd.
Bron: Nieuwsbericht AMC
2/1/2017

Het overige nieuws

1 2 3 4 5 ... 28 volgende >>

Wie krijgt welke bloedverdunner na dotter?

Persoonlijk recept verlaagt kans op infarct

19/6/2017

Algen: onze oorspronkelijke omega-3-bron

Meervoudig onverzadigde/omega-3-vetzuren spelen een belangrijke rol in onze voeding bij het voorkomen van hart- en vaatziekten en bij oog- en hersenfuncties.

26/5/2017

Biomarker hartinfarct voor het eerst ontrafeld

De ziekenhuistest die vaststelt of iemand een hartinfarct heeft gehad kan verbeterd worden, dankzij onderzoek van Sander Streng aan de Universiteit Maastricht/Maastricht UMC+.

26/5/2017

Zeer actieve sporters hebben vaker verkalkte kransslagader

Zeer actieve sporters hebben vaker verkalking van de kransslagaders van het hart dan leeftijdsgenoten die minder sporten. Daar staat tegenover dat het type aderverkalking bij hen gunstiger is dan verwacht.

11/5/2017

Subsidie Pim vd Harst van Hartstichting en ZonMW

Een stofje dat zorgt voor de bekende geur van rotte eieren (zwavelstof) kan mogelijk de schade aan de hartspier na een hartinfarct verminderen.

3/3/2017

Subsidie voor studie naar harten met een erfelijk defect

Jolanda van der Velden heeft met haar team een grote subsidie gekregen voor een studie naar een erfelijke hartspierziekte.

3/3/2017

Hartkwalen brengen genen in de war

Hartkwalen kunnen ervoor zorgen dat de genen in de hartcellen in de war geraken en de cellen terugkatapulteren naar de staat waarin ze zich voor de geboorte bevonden.

6/1/2017

AMC leidt Europese centra zeldzame hartziekten

Het AMC gaat een Europees netwerk leiden dat onderzoek doet naar zeldzame hartziekten. Binnen dit netwerk opereren 24 centra uit 12 landen.

2/1/2017

Dotteren met medicijn net zo effectief

Bij patiėnten met een verstopping van de linkerkransslagader is een openhartoperatie het meest aanbevolen. Uit onderzoek blijkt dat zij net zo goed af zijn met de plaatsing van een medicijnafgevende stent. Prof. Pieter Kappetein van het Erasmus MC presenteerde de uitkomsten van het onderzoek op een congres in Washington (VS).

14/11/2016

De huid helpt het hart een handje

Huidcellen omtoveren tot hartcellen. Het klinkt futuristisch, maar Cathelijne van den Berg (30) deed het de afgelopen jaren in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) voor haar promotieonderzoek.

14/11/2016

1 2 3 4 5 ... 28 volgende >>
(advertenties)
Print deze pagina uit Print deze pagina
Voeg Voorkomhartaanval.nl toe aan je favorieten! Favorieten
(advertenties)